Generalmente ci occupiamo di orologi da polso (con qualche licenza per alcuni modelli da tasca o da tavolo). Però ogni regola ha le sue eccezioni, soprattutto se l’argomento rientra nel sociale con la ricerca medica che può dare una speranza a migliaia di malati di fibrosi cistica.
Il 1° ottobre parte la nuova Campagna Nazionale per la raccolta fondi che hanno permesso alla FFC (Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica) – Onlus) fondata vent’anni fa da Vittoriano Faganelli, Gianni Mastella, Matteo Marzotto e Michele Romano, di arrivare a risultati importanti. Non siamo più di fronte a una malattia genetica pediatrica, la vita media di un malato si è allungata e può arrivare a 40 anni; impressionante comunque il numero di portatori sani in Italia: 2 milioni e mezzo.
Questa in cifre la FFC Onlus: 336 progetti e 4 servizi centralizzati; 200 gruppi e istituti di ricerca, 700 ricercatori, 400 contratti e borse di studio, 330 revisori scientifici internazionali,10.000 volontari nella raccolta fondi, 140 Delegazioni e Gruppi di Sostegno che hanno consentito di investire 24 milioni di Euro e individuare una molecola che, come dichiarato dal dr.Tiziano Bandiera (Istituto Italiano Tecnologia) porterà nel 2019, dopo uno studio preclinico nel 2018, alla sperimentazione clinica.
Si ripeterà anche quest’anno, per la sesta volta il BikeTour FFC, ideato da Matteo Marzotto che, come tutti i veneti ama lo sport delle due ruote e che ha coinvolto Davide Cassani, Iader Fabbri, Fabrizio Macchi, Max Lelli, Claudio Chiappucci, Paolo Viganò; presente anche Edoardo Hensemberger un giovane malato ventenne testimonial del toccante spot televisivo FFC. Le 5 edizioni si sono svolte sulle strade di tutte le regioni (Matteo Marzotto dice semplicemente: io mi limito a pedalare..) per migliaia di chilometri, questa volta si svolgerà in Piemonte dal 5 al 7 ottobre. Sono ancora disponibili copie del bel libro che ha illustrato le fasi precedenti e forse potrebbe nascerne un’altra edizione. Fino al 30 ottobre è possibile contribuire con un sms da due euro o una chiamata, da rete fissa, da due/cinque euro al n°45547 oppure acquistando nelle piazze, dove i volontari svolgono la loro opera di promozione, una pianta di ciclamini (10 Euro).
E dopo queste notizie che esulano dal nostro DNA ecco come siamo arrivati a conoscere in dettaglio la Fondazione e una malattia per molti sconosciuta. Alcuni anni fa Philip Watch, ebbe un testimonial d’eccezione, Matteo Marzotto che diede la sua immagine per far conoscere il problema anche a chi ama le lancettte. Oggi la partnership non è più attiva, ma soloPolso dedica un po’ di spazio a questo argomento e si augura che siano in molti a rispondere all’appello lanciato ieri da Casa Marzotto a Milano alla presenza di molti media.
